De twee expertisecentra voor kinderen bestaan inmiddels ruim anderhalf jaar en hebben tot nu toe ongeveer 350 kinderen gezien. De financiering voor 2027 komt uit middelen die al eerder waren toegekend, maar nog niet volledig zijn gebruikt: er is dus geen nieuw geld vrijgemaakt, maar de looptijd wordt met een jaar verlengd. Hoewel wij dit zeker als positief nieuws beschouwen, is hiermee passende zorg op de langere termijn nog niet gewaarborgd.

De minister heeft de betrokken partijen gevraagd om het komende jaar een voorstel uit te werken voor "duurzame inbedding" van de zorg voor post-covid patiënten in de reguliere zorg. We gaan ons hierin verdiepen en zullen onze input delen met relevante betrokken partijen.

Meer uit de Kamerbrief

Naast het nieuws over de expertisecentra staan er in de Kamerbrief ook de volgende ontwikkelingen specifiek voor kinderen en jongeren met PAIS zoals long COVID:

• Passend onderwijs: kinderen met long COVID of een andere PAIS lopen vaak een achterstand op omdat ze niet naar school kunnen. Het kabinet werkt aan meer flexibiliteit in onderwijs, onder meer via het Actieprogramma Digitaal Afstandsonderwijs en het wetsvoorstel Meer Ruimte in Maatwerk. Ook worden er landelijke richtlijnen voor scholen ontwikkeld; de Kamer wordt hierover voor het einde van dit jaar geïnformeerd.
• Onderzoek long COVID bij kinderen: binnen het ZonMw Post-COVID-programma zijn drie onderzoeken specifiek gericht op kinderen gestart, met een gezamenlijk budget van ruim €1,6 miljoen. De onderzoeken zijn gericht op betere behandelmogelijkheden en meer inzicht in de ziekte bij kinderen.
• Onderzoek MECVS bij kinderen: binnen het onderzoek naar MECVS gaat speciale aandacht uit naar kinderen, omdat hun afweer- en zenuwstelsel nog in ontwikkeling zijn. Wij juichen onderzoek naar biologische veranderingen bij kinderen met MECVS uiteraard toe. Omdat symptomen en ziektelast bij kinderen en jongeren met MECVS vrijwel gelijk zijn aan die bij volwassenen met MECVS, is het wenselijk dat onderzocht wordt of bij kinderen dezelfde of andere afwijkingen op biologisch niveau bestaan.
• Onbekendheid met long COVID bij instanties zoals GGD's en scholen: kamerlid Vicky Maeijer signaleerde in een motie in de Tweede Kamer dat ouders van de ongeveer 40.000 kinderen met post-covid zeggen dat het nog steeds ontbreekt aan communicatie en informatie over het ziektebeeld bij instanties als de GGD en op scholen. Het kabinet concludeert dat er nu geen signalen zijn dat de informatievoorziening tekortschiet. Maar het kabinet vindt het verstandig om dit goed te blijven monitoren. Het kabinet zal het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) vragen om de beschikbare kennis over long COVID bij kinderen onder de aandacht van de Jeugd Gezondheidszorg-organisaties (JGZ) te brengen. Hiermee beschouwt het kabinet de motie van Vicky Maeijer als uitgevoerd. KLC en Young PAIS blijven dit onderwerp volgen: uit de praktijk horen wij nog steeds dat ouders soms in moeizame discussies belanden met instanties. Dit komt dan geregeld doordat professionals nog niet (voldoende) bekend zijn met wat long COVID en andere PAIS concreet betekenen voor een kind of jongere.
• Kennisdeling over long COVID en andere PAIS: In een motie vroeg kamerlid Mirjam Bikker in februari om kinderen en jongeren met post-covid en andere PAIS niet te vergeten. Zij riep het kabinet op om in te zetten op kennisdeling, zodat medische opleidingsinstellingen deze kunnen gebruiken voor hun opleidingen. Het kabinet zegt nu dat het aan de opleidingsinstellingen zelf is om kennis over long COVID en andere PAIS te laten landen in de opleidingen en beschouwt de motie daarom als uitgevoerd. Als KLC en Young PAIS vinden wij onderwijs over PAIS in alle medische opleidingen en instellingen erg belangrijk: alleen met onderwijs over PAIS in alle medische opleidingen zullen op termijn voldoende PAIS-specialisten in de reguliere zorg werkzaam zijn.

De hele Kamerbrief lees je hier; je kunt de brief hieronder ook downloaden: 

Wij blijven ons inzetten voor de lange termijn

KLC en Young PAIS blijven zich onverminderd inzetten voor structurele, passende zorg en onderwijs en meer onderzoek voor kinderen en jongeren met long COVID en andere PAIS.

Wil je ons werk ondersteunen?

Met jouw bijdrage, al vanaf €25 per jaar, zetten we ons werk voort én breiden we het uit: van kennisontwikkeling en belangenbehartiging tot het stimuleren van biomedisch onderzoek. Zo help je ons bovendien in aanmerking te komen voor overheidssubsidie, want ieder kind en iedere jongere met long COVID of een andere PAIS verdient een toekomst.